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| [암등록] 일본의 암 등록 제도 현황 | 2006.09.19 | ||
작성자  관리자 |
조회수 3168 |
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| 일본의 암 등록 제도 현황 정보출처 http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20060918ddm013100005000c.html 원문언어 일어 출판날짜 2006년 09월 18일 국 가 일본 주제분야 기술혁신·과학기술정책, 보건·의료 국민의 3분의 1이 암으로 사망하고 있는 현 상황에서, 과학적인 근거를 둔 대책이 요구되고 있는데, 이에 도움이 되는 것은 암 발생률이나 치료 결과를 수집하여 분석하는 “암등록” 제도이다. 그러나, 올해 6월에 성립된 “암대책 기본법”에서는 개인 정보 보호라고 하는 관점에서 국가 주도의 제도화가 연기되었다. 환자나 가족을 대상으로 한 동경대학 병원이 실시한 조사에서는, 80% 이상이 이러한 제도를 도입하는 것에 찬성하고 있지만, 한편으로는 정보 유출에 대해 우려하는 의견도 지속으로 제기되고 있다. 암등록은 암으로 진단된 환자를 파악하고, 환자수와 종류, 치료내용과 생존율을 데이터베이스화 하는 제도이다. 이러한 데이터베이스를 바탕으로 치료법이나 검진의 유효성에 대한 분석이 가능하고 지역적인 특성도 알 수 있다. 일본에서는 주로 지역 암등록이라고 하는 형식으로 1960년대에 시작되어, 현재는 34개 지자체에서 실시되고 있다. 이러한 제도를 바탕으로, 지금까지 소아암의 하나인 신경아세포종의 검사에 효과가 없는 것으로 판명되고, 공적 비용에 의한 검진이 중지된 자궁경 암환자의 저연령화가 밝혀졌으며, 검진대상연령이 더욱 내려졌다는 성과가 있었다. 최근에도 석면이 원인이 되어 발생하는 중피종 환자가 현재는 1970년대에 비해 100배 이상 증가한 사실이 카나가와(神奈川)와 오오사카(大阪)지역의 데이터를 통해 확인됐다. 그러나 각 지역의 이러한 사업은 등록양식이 통일되어 있지 않기 때문에 비교하기가 어렵다. 일본의 후생노동성은 “암등록은 개인정보 보호법의 적용외”로 간주하고 있어, 등록에는 환자 본인의 동의는 필요없지만 정보보호 등을 이유로 협력하지 않는 병원도 많아, 다른 나라에 비해 정확도가 떨어진다. 실제로, 각 지역에 제출된 사망신고 시, 비로서 사망자가 암으로 죽었다는 사실이 밝혀지는 경우도 환자 전체의 20~30%에 이른다. 그러나 이러한 암등록을 의무화하고 있는 미국에서는 위와 같은 비율이 5% 이하이다. 환자와 그 가족, 의료관계자 등은 이러한 암등록 제도에 대해 어떻게 생각하고 있는 지에 대해, 동경대학 병원의 나카가와(中川) 치료부장이 올해 7월에 동경대학 병원에서 검진을 받은 환자와 가족, 암에 대한 강연회에 출석자, 의료관계자 등 합 270명에 대해 앙케트 조사를 실시했다. 암등록 제도에 대해 찬성한다고 회답한 사람은 82.2%였으며, 반대가 0.7%이고, 찬성도 반대도 아니다는 14.4%였다. 그러나 등록할 경우 환자 본인에 허가(동의)가 필요없다고 회답한 사람은 44.4%에 머물렀으며, 필요하다고 답한 사람이 23.7%, 그 어느 쪽도 아니다라고 대답한 사람이 30.3%를 차지했다. 허가가 필요하다고 회답한 사람으로부터는 “환자 본인은 병에 대해 알고 싶지 않아 하고, 가족은 병이 있다는 것을 환자에게 알리고 싶어 하지 않는다 등 여러 가지 사정이 있다.”, “정보 관리에 대해 100% 안전은 없다” 등 암의 통지 및 정보 유출에 관련된 우려 의견이 많이 제기됐다. 나카가와 교수에 의하면, 지금까지 등록된 정보가 외부에 유출되거나, 환자 본인에게 등록된 내용이 알려진 적은 없다. “국민이 암 등록을 받아들일 자세가 되어 있다는 사실을 확인할 수 있었다. 환자의 불안을 해소하기 위해, 의사는 환자와의 신뢰관계를 쌓고, 제도의 내용과 의의를 정확하게 전달하는 노력을 해야 한다”고 주장하고 있다. | |||
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