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| 희귀난치성질환자 정보체계 구축사업 추진 | 2006.03.27 | ||
작성자  관리자 |
조회수 847 |
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| 희귀난치성질환자 정보체계 구축사업 추진 희귀질환 관련 통계자료 구축 병원간 네트워크도 구성 계획 질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터가 국민건강증진기금으로부터 지원받은 7억 5천만원으로 희귀난치성질환자 정보체계구축사업을 실시한다고 27일 발표했다. 구축되는 정보체계는 희귀질환에 관한 정보(증상, 진단, 치료) 및 관련 통계자료, 온라인 상담코너 등이며 올 8월 오픈 예정인 홈페이지(주소 추후통보)를 통해 일반에게 제공될 예정이다. 또한 희귀난치성질환 유병률 파악을 위해 조사사업도 실시한다. 이와함께 센터는 희귀질환 진료가 가능한 병원들 간의 네트워크를 구축해 질환자가 주거지 근처에서 양질의 진료를 받을 수 있도록 할 계획이다. 박인숙 센터장(울산의대 교수)은 "보건복지부의 희귀난치성질환자 의료비지원사업과 더불어 국내 희귀질환자들에게 실질적인 도움이 제공되도록 사업을 추진할 것"이라고 밝혔다. 최승원기자 choisw@kma.org 의협신문 2006.3.26일자 | |||
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