한국희귀질환재단(www.kfrd.org)에서는 중요 목적사업인 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원 사업’을 (재)생명보험사회공헌재단의 후원을 받아, 국내에서 희귀질환을 전문적으로 진료하는 4개 병원과 공동으로 ‘유전상담 교육강좌 및 교육 세미나’를 시행하고 있습니다. 본 사업은 희귀질환과 유전상담에 대한 올바른 정보를 제공하여 국내에서도 희귀난치성질환 환자와 가족들이 필요로 하는 적절한 유전상담 서비스가 임상 의료 복지 현장에서 이루어 질 수 있도록 2012년 1월 ~6월까지 매월 각 주제별로 개최될 예정입니다.

올 2012년 첫번에는 가톨릭대학교 서울성모병원 선천성질환센터와 공동으로 “선천성질환과 유전상담”이라는 주제를 가지고 환자, 가족, 의사, 간호사, 사회복지사, 재활치료사 등을 대상으로 “유전상담 교육 강좌 및 세미나”를 마련하였습니다.

3. 유전상담 교육강좌 및 세미나는 별도의 등록비 없이 의료 복지 분야 종사자, 학생 및 희귀질환 환자와 가족들은 물론, 관심 있는 분들은 누구나 참석이 가능하오니 많은 참석 부탁드립니다. 참석을 희망하시는 분들은 원활한 진행을 위해 1월 27일(금)까지 1차 사전등록을 부탁드립니다.

- 다 음 -

◈ 일 시 : 2012년 1월 31일(화) 오후 2:00 ~ 6:30

◈ 장 소 : 가톨릭대학교 서울성모병원 B1 대강당 (서울 서초구 반포동 505)

◈ 주 최 : 한국희귀질환재단, 가톨릭대학교 서울성모병원 선천성질환센터

◈ 후 원 : 생명보험사회공헌재단

◈ 주 제 : 희귀난치성질환관련 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육 강좌 및 세미나

1부) 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육강좌 (PM 2:00~4:00)

□ 희귀질환 환자에 대한 의료사회사업의 역할 및 지원현황

윤 나 리 / 서울성모병원 사회사업팀 사회사업가

□ 유전성 질환의 산전 진단과 태아 및 신생아 관리와 치료

박 인 양 / 서울성모병원 산부인과 교수

□ 선천성질환 사례 발표

김 지 훈 / 서울성모병원 소아청소년과 교수

□ 선천성질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스

김 현 주 / 아주의대 의학유전학과 명예교수

2부) 유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육 세미나 (PM 4:30~6:30)

□ 선천성 귀 질환의 진단과 치료

박 시 내 / 서울성모병원 이비인후과 교수

□ 선천성질환의 분자 유전학적 진단

채 효 진 / 서울성모병원 진단검사의학과 교수

□ 선천성질환의 최신 연구 동향

정 연 준 / 가톨릭의과대학 미생물학교실, 가톨릭 인간 유전체 다형성 연구소 교수

□ 유전상담의 필요성 및 역할

김 현 주 / 아주의대 의학유전학과 명예교수

*대한의료사회복지사협회 연수평점: 1점

◈ 사전 등록 : 한국희귀질환재단 031-216-9230, raredisease@hanmail.net

서울성모병원 선천성질환센터 02-2258-2715, fetuslovecenter@catholic.ac.kr